Septembre Rouge : briser l’isolement des malades atteints de cancers du sang

Chaque année, environ 45 000 personnes en France se voient diagnostiquer un cancer du sang, représentant ainsi 12 % des nouveaux cas de cancer. Ces chiffres alarmants, tirés des statistiques de Santé Publique France (2019), révèlent une réalité souvent méconnue. En effet, malgré leur prévalence, les cancers du sang, tels que les leucémies, les lymphomes, les myélomes et les néoplasies myéloprolifératives (NMP), sont largement sous-représentés dans les campagnes de prévention et de sensibilisation. Contrairement aux cancers du sein ou de la prostate, les cancers du sang restent dans l’ombre, souvent ignorés du grand public.

La diversité des cancers du sang : une complexité méconnue

Le terme « cancers du sang » regroupe une multitude de pathologies, dont l’évolution et les traitements varient grandement. Parmi elles, les néoplasies myéloprolifératives (NMP) sont des cancers rares provoqués par une mutation génétique dans la moelle osseuse. Bien que ces maladies soient complexes, leur prise en charge est encore trop souvent retardée en raison d’un manque de visibilité et de sensibilisation.

Face à ce constat, l’association « Vivre avec une NMP », créée en 2021, s’est donnée pour mission de changer la donne. Dès 2022, l’association a lancé l’initiative Septembre Rouge, un mois entier dédié à la sensibilisation aux cancers du sang. Leur objectif est simple : sortir les malades de l’isolement et briser le silence qui entoure ces pathologies.

Une sensibilisation nécessaire : Vivre avec une NMP en première ligne

« Vivre avec une NMP » est une association de patients qui travaille main dans la main avec tous les acteurs de la santé – patients, aidants et soignants – pour faire bouger les lignes. Leur mobilisation s’est intensifiée autour de Septembre Rouge, une campagne qui s’inspire des mouvements de sensibilisation internationaux pour les cancers du sang.

Le choix de ce mois n’est pas anodin. L’idée de Septembre Rouge a germé dans l’esprit de Karin Tourmente-Leroux, présidente de l’association, lors d’une nuit où elle a réalisé que certains cancers, comme ceux du sein ou de la prostate, bénéficiaient d’une large couverture médiatique, contrairement aux cancers du sang. Face à cette “injustice”, elle a décidé de créer une campagne dédiée pour donner une voix aux malades et attirer l’attention du public sur ces maladies souvent méconnues.

Un mouvement en pleine expansion

Dès sa première édition, Septembre Rouge a rencontré un écho favorable. Le Château  de Cheverny a été le premier à se joindre au mouvement, ouvrant la voie à d’autres villes et à l’étranger. En 2024, pour sa troisième édition, Septembre Rouge s’étend au-delà des frontières françaises, touchant désormais la Belgique et la Polynésie. La carte des lieux participant à cette initiative s’agrandit chaque année, devenant de plus en plus rouge, symbole de la mobilisation croissante autour des cancers du sang.

Le succès de cette campagne réside également dans le soutien de personnalités publiques. Des figures telles que Patrice Leconte, Nathalie Saint-Cricq et Christophe Barbier ont participé à un clip vidéo pour expliquer l’importance de Septembre Rouge, permettant ainsi de toucher un public encore plus large.

Des témoignages poignants : sortir les malades de l’isolement

Selon Karin Tourmente-Leroux “L’une des plus grandes réussites de Septembre Rouge est sans doute le lien qu’il parvient à tisser entre les malades”. Karin Tourmente-Leroux reçoit régulièrement des messages de personnes touchées par les cancers du sang, exprimant leur reconnaissance de ne plus se sentir seules. Un message en particulier, posté par un patient sur Twitter, résume parfaitement l’impact de cette campagne : « Septembre Rouge sort les malades de leur isolement. » Pour beaucoup, savoir qu’ils ne sont plus seuls dans leur combat est une source inestimable d’espoir et de réconfort.

Concilier NMP et travail : un défi à relever

Travailler avec une néoplasie myéloproliférative (NMP) peut être un véritable défi au quotidien. La gestion de cette pathologie impose souvent des ajustements, tant dans la vie personnelle que professionnelle. Karin précise “Il est crucial de faire comprendre à nos employeurs, bien que nous vivions avec une singularité, cela ne nous empêche pas de continuer à travailler. Cependant, un aménagement du temps de travail peut s’avérer nécessaire, notamment en fonction de l’intensité et du stade de la maladie.” Cette adaptation est essentielle pour permettre aux personnes atteintes de NMP de rester actives tout en prenant soin de leur santé. Il s’agit de trouver un équilibre qui respecte les besoins des malades tout en reconnaissant leur capacité à contribuer pleinement dans leur milieu professionnel.

Vers un avenir plus solidaire

En tant que présidente de l’association, Karin Tourmente-Leroux nourrit un souhait profond pour l’avenir : que les personnes touchées par les cancers du sang ne perdent jamais espoir. Elle insiste sur l’importance de la recherche, qui progresse chaque jour, et sur la nécessité de continuer à se mobiliser pour soutenir les malades, notamment en formant les médecins généralistes.

Septembre Rouge est bien plus qu’une simple campagne de sensibilisation. C’est un cri du cœur pour les milliers de personnes touchées par les cancers du sang en France et au-delà. Grâce à l’initiative de « Vivre avec une NMP », ces malades sortent de l’isolement, trouvent du soutien et se battent chaque jour avec plus de force et d’espoir. L’association espère que cette mobilisation continuera de grandir, sensibilisant de plus en plus de personnes à ces cancers encore trop peu connus et incitant chacun à agir pour un avenir plus solidaire et inclusif.