Stéphane Cognon « le diagnostic de la schizophrénie n’est pas une fin en soi »

Son métier ? Médiateur santé-pair. Stéphane Cognon a aujourd'hui 53 ans. A 20 ans, il découvre pour la première fois un service de psychiatrie. Il est alors hospitalisé pour une crise de bouffée délirante aiguë. Des années plus tard, il sera diagnostiqué schizophrène. Une maladie qui fait peur, mais dont Stéphane Cognon s'est rétabli. Ce rétablissement, il l'a raconté dans un livre, « Je reviens d'un long voyage » où il délivre à tous les malades un message optimiste. Aujourd'hui, il a fait de l'accompagnement des malades, adossé sur sa propre expérience, son métier. Entretien.

Quel a été votre premier contact avec la psychiatrie ?

J’ai été hospitalisé une seule fois à 20 ans. J’ai fait une décompensation à la suite d’un mal-être général que je n’ai pas vu venir. En trois mois, les symptômes d’une bouffée délirante aiguë avec le repli sur soi et des hallucinations, se sont installés. Je ne réussissais plus à sortir de chez moi, c’était trop difficile à gérer. Ma sœur, interne en médecine, avait assisté à la conférence d’une psychiatre sur la schizophrénie. Elle a fait le rapprochement avec ma situation et m’a conduit dans son service. J’ai été hospitalisé durant un mois et demi, j’ai enfin réussi à dormir, ce qui n’arrivait plus depuis des mois. Le traitement a rapidement fait reculer les symptômes ce qui m’a permis de me reposer.  J’ai ensuite séjourné un mois et demi dans une clinique. Avec mon traitement et un suivi thérapeutique, je n’avais plus de symptômes de la maladie.

Vous avez été diagnostiqué schizophrène à ce moment-là ?

Non, j’ai été diagnostiqué beaucoup plus tard. Quelques années après, j’ai arrêté mon traitement à cause des effets secondaires assez lourds. Les symptômes sont revenus rapidement et j’ai alors bénéficié d’un traitement de seconde génération, que j’ai toléré plus facilement. Plus tard, ma psy m’a indiqué que je souffrais des symptômes de la schizophrénie et qu’il fallait et qu’il ne fallait pas que j’arrête mon traitement.

Ce n’est que des années plus tard, vous aviez alors 48 ans, que vous écrivez « Je reviens d’un long voyage », témoignage sur la maladie, que vous avez traversée.

Il n’y avait aucun calcul de ma part. J’ai travaillé plus de 20 ans dans les travaux publics et au bout d’un moment, je me suis retrouvé dans une impasse. Ni mon poste, ni l’encadrement ne me convenait. Durant tout ce temps, je n’ai jamais parlé de l’épisode psychotique dont j’avais été victime, ni de ma maladie, même pas dans ma famille. Le cabinet de ma psy était devenu un défouloir pour moi et la stigmatisation des maladies psychiques dans la société finissait par me poser problème. En plus de cela, j’avais envie d’écrire alors j’ai écrit mon histoire. Jamais je ne me suis dit que cela pouvait être utile à d’autres, j’ai seulement pensé que mon histoire était ce que je pouvais écrire de mieux. J’ai écrit avec de la distance, de l’humour et de la légèreté sur un sujet lourd et dur. C’est mon éditeur qui a ensuite fait le rapprochement entre mon témoignage et la pair-aidance. J’ai commencé à faire la promotion de mon livre dans les associations d’aidants et d’usagers (Unafam, Collectif schizophrénie…). J’ai alors réalisé que mon expérience et mon témoignage pouvaient servir à d’autres patients.

Et vous en avez fait votre profession…

J’ai commencé à avoir des échanges avec des personnes touchées par la maladie, sur le thème du rétablissement. Je voulais qu’elles sachent qu’on pouvait se rétablir de maladies psychiques.

Je me suis renseigné et j’ai découvert la formation en pair-aidance professionnelle. J’ai obtenu le DU Rétablissement en santé mentale et ensuite j’ai suivi la licence « médiateur de santé-pairs ». Je me suis mis en disponibilité et j’ai expliqué au travail que j’allais changer de vie. J’ai fini par démissionner et je me suis lancé à 50 ans, une femme et trois enfants, dans la pair-aidance. J’ai aujourd’hui 53 ans.

Alors que vous faites-vous, concrètement aujourd’hui ?

Je travaille au GHU Paris – le centre hospitalier Sainte-Anne – trois jours par semaine où je fais de l’éducation thérapeutique du patient, toute pathologie confondue. Je suis formé pour aider les personnes dans leur rétablissement, pas forcément celles qui ont le même trouble que le mien. Je rencontre aussi les patients dans les services hospitaliers où je les informe sur le droit des usagers. Je mène aussi des entretiens par téléphone avec des patients qui viennent d’être diagnostiqués. Il s’agit d’échanger sur ce qui leur est proposé pour la suite. Il ne faut jamais que le diagnostic soit une fin en soi. J’ai aussi co-écrit un programme d’éducation thérapeutique du patient et on travaille sur une application en santé mentale pour les usagers. Les deux autres jours de la semaine, j’interviens en entreprise sur la déstigmatisation des maladies psychiques ou je fais de la pair-aidance en libéral auprès de personnes qui me contactent, via les réseaux sociaux ou les associations. On se balade, on discute, on réfléchit ensemble à un projet de rétablissement. Je fais donc beaucoup de choses différentes et j’ai beaucoup de projets.

Dans ce métier de médiateur pair-aidant, quelles sont vos motivations profondes ?

Par mon attitude, ma posture, mon témoignage, mon rétablissement, j’ai insufflé, avec de l’empathie, quelque chose de différent par rapport aux autres soignants, un véritable espoir de rétablissement en santé mental. J’apporte quelque chose de nouveau et complémentaire par rapport aux soins traditionnels des soignants. On aborde tous les sujets, rien n’est tabou, les traitements, les effets secondaires, ce qui va, ne va pas, les doutes, la relation aux soignants… Je suis dans une position horizontale avec les patients, on échange sur tous les sujets. Lorsque je pars faire de l’éducation thérapeutique du patient, je n’ai aucune posture, je ne sais pas à l’avance comment ça va se passer. Je ne redis jamais la même chose. J’ai une personne en face de moi avec laquelle j’échange et c’est ensemble que l’on essaie de trouver des solutions pour le bien-être de cette personne. C’est mon travail mais ce n’est pas vraiment un travail pour moi. C’est tellement enrichissant ! Je vois ces personnes qui reprennent confiance petit à petit et prennent en mains leur vie et leur maladie. Je vois aussi les soignants qui changent de statut, ils ne sont plus du tout du côté du sachant qui dicte ce qu’il faut faire.

Vous avez construit votre vie, en tout cas professionnelle, sur la maladie. Plus de 30 ans après sa première incursion dans votre vie, quel regard vous portez sur la schizophrénie ?

Il y avait quelque chose qui me manquait dans ma vie. J’avais besoin d’assumer cette maladie et qu’elle me serve à quelque chose. Au lieu que ce soit quelque chose d’handicapant, fragilisant, j’en ai fait une force dont je me sers au quotidien. Encore aujourd’hui, j’apprends sur ma schizophrénie au contact d’autres personnes malades. Quand je rédige ou anime un programme d’éducation thérapeutique, j’apprends encore. Cela ne se termine jamais. D’une part mon savoir expérientiel me sert pour aider les personnes et en plus m’enrichit personnellement, me rend confiant en moi. Je me sens valorisé d’avoir réussi à en faire quelque chose de bien. Sans tout cela, mon rétablissement n’aurait pas vraiment été complet. C’est aussi pour mes enfants que je suis très fier de ce parcours. Ils sont encore petits, mais je leur ai expliqué avec des mots simples que j’avais été malade et que je suis rétabli. Ils savent que j’aide les autres grâce à mon cheminement. Ils se disent que papa est courageux, que j’ai un métier super !

Quel regard portez-vous sur la pair-aidance en France ?

Il y a une vraie envie, une vraie demande. La pair-aidance se développe de plus en plus mais effectivement, pour l’heure, il n’y a pas encore suffisamment de personnes formées.

On trouve de plus en plus de formations et de plateformes, tant mieux car c’est l’avenir, surtout en pleine crise de la santé mentale que nous vivons aujourd’hui. C’est une alternative enrichissante pour les soignants et les soignés. Mais il va falloir structurer et légiférer davantage, afin que nous ayons un statut clair, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. La demande est là mais il faut être prudent à bien encadrer cette activité, avec des personnes véritablement formées.