Les proches aidants : un soutien inestimable, trop souvent invisible

À l’occasion de la Journée Nationale des Proches Aidants, nous souhaitons rendre hommage à ces femmes et hommes qui, dans l’ombre, jouent un rôle crucial auprès de leurs proches malades. Aujourd’hui, nous partageons le témoignage authentique d’Agnès Roy, qui a accompagné son conjoint durant son combat contre un cancer jusqu’à son décès, tout en jonglant avec ses responsabilités familiales et professionnelles.

Le rôle d’aidant : une ambivalence à apprivoiser

Agnès décrit avec une grande sensibilité le bouleversement que cette épreuve a apporté dans sa vie : « Cela m’a impacté dans mon rapport à la vie, j’ai déménagé et beaucoup simplifié tous mes engagements, que ce soit dans mes relations personnelles ou professionnelles. » Devenir aidante l’a confrontée à une impuissance inévitable, à l’incapacité de contrôler la maladie de son conjoint tout en ressentant le besoin de maintenir la vie autour d’eux. Elle a aussi appris à concilier son rôle de mère avec celui d’accompagnatrice : « Mon fils a été éloigné de son père pendant cette période, et j’ai dû organiser ma vie pour lui apporter un équilibre. »

La relation avec son conjoint a évolué à travers l’épreuve de la maladie. Agnès parle d’une « qualité de relation » qu’ils ont développée ensemble, malgré les ressentiments liés à l’injustice de la maladie. « Nous avons dû apprendre à vivre avec une ambivalence. » Cela a nourri en elle une quête d’authenticité dans ses relations et ses priorités de vie.

L’impact professionnel : réorganisation et nouvelles priorités

Agnès a dû adapter son quotidien professionnel pour être présente auprès de son conjoint : « J’assumais mes fonctions une semaine sur deux, et je m’étais organisée pour trouver des relais. » Après cette période, afin de retrouver un équilibre, elle a réorienté sa carrière, mettant en pause son activité de consultante en communication. Elle se souvient d’un moment particulièrement marquant : « Il m’a dit après un soin de support : ‘C’est la première fois que je me sens pris en charge dans ma globalité.’ » Cet instant a renforcé son engagement à faire le lien entre parcours de soin et vécu personnel, une dimension qui, selon elle, doit être mieux intégrée dans le monde médical. Aujourd’hui, elle est investie dans le partenariat en santé avec une expérience à la fois d’aidante et de patiente.

Des conseils pour les proches aidants en milieu professionnel

Forte de son expérience, Agnès a plusieurs recommandations pour les aidants qui jonglent entre vie professionnelle et responsabilités d’aidant :

1. Prendre le rôle au sérieux : Le rôle d’aidant demande de l’organisation et doit être considéré comme une activité à part entière. « Il faut lui accorder du temps et réfléchir à comment l’intégrer dans son quotidien. »
2. Communiquer avec sa hiérarchie : « Il y a plus de risques à ne pas dire qu’à dire. » Selon Agnès, il est essentiel de formaliser ses besoins en termes de temps et de soutien auprès de son employeur pour éviter une accumulation de fatigue.
3. S’accorder un espace à soi : Elle insiste sur l’importance d’avoir un espace pour soi, accompagné par un professionnel neutre, afin de se ressourcer et éviter le surmenage.

Comment les entreprises peuvent-elles soutenir les aidants ?

Agnès appelle les entreprises à mieux reconnaître et soutenir le rôle des aidants. Elle suggère notamment d’intégrer des pair-aidants dans les organisations, afin de rendre visible cet engagement et de le normaliser : « Être aidant, c’est un travail à part entière, et cela doit entrer dans les politiques RSE des entreprises. » Elle encourage les employeurs à recenser les besoins de leurs collaborateurs et à offrir un soutien concret. « On a tous été aidants à un moment de notre vie, à différents niveaux. »

Le témoignage d’Agnès met en lumière la complexité et l’intensité du rôle d’aidant. Il montre que ce rôle dépasse largement le cadre privé et impacte profondément la vie professionnelle. Il est essentiel que les entreprises reconnaissent cette réalité et mettent en place des mesures adaptées pour soutenir leurs collaborateurs qui, comme Agnès, doivent concilier travail et aidance. En donnant la parole à des aidants, en les intégrant dans leurs stratégies de responsabilité sociale, les entreprises peuvent contribuer à créer un environnement plus humain et solidaire.