Dr. Philippe Walker : « l’éducation thérapeutique, c’est placer la santé au centre du soin avec le patient pour partenaire »

C'est dans la philosophie que Philippe Walker, chef du service de diabétologie, endocrinologie, nutrition et médecine interne du centre hospitalier Jacques-Cœur de Bourges, de trouver des réponses aux questions qu'il se posait en tant que soignant. Alors que l'éducation thérapeutique est désormais au cœur des soins des maladies chroniques, comment agir en partenariat avec le patient sans lui imposer les normes de la médecine scientifique ? Comment l'accompagner afin que celui-ci trouve l'équilibre entre la maladie chronique et la vie en pleine santé qu'il souhaite mener ? Entretien avec le Dr. Philippe Walker, auteur de « L'Éducation thérapeutique au risque de la réflexion philosophique » (éd. Connaissances et savoirs).On vous dit tout.

C’est quoi l’éducation thérapeutique ?

C’est l’idée qui vient sauver notre médecine scientifique, dont les limites sont proportionnelles à son efficacité à traiter la maladie. Plus on traite la maladie, plus on oublie le malade, ce qui n’est pourtant pas possible dans la maladie chronique.

L’éducation thérapeutique existait bien avant qu’on en parle, depuis la démarche hippocratique. Toutefois, l’importance du soin relationnel s’est estompée avec les progrès du soin technique et le développement de la médecine scientifique aux 19e et 20e siècles. Compte-tenu de l’efficacité de la médecine scientifique, les malades vivent plus longtemps et les maladies chroniques progressent, de fait. L’importance du soin relationnel augmente avec l’efficacité du soin technique. C’est pourquoi l’éducation thérapeutique a retrouvé sa place au cœur du soin.

Selon vous, en quoi l’éducation thérapeutique doit-elle interroger l’éthique du soignant ?

Pour moi, l’éducation thérapeutique n’est malheureusement pas toujours thérapeutique. Pour que l’éducation thérapeutique soit thérapeutique, il est important que la boussole éthique guide les soignants dans leurs actions. Il est primordial de sortir de la question du comment faire pour se poser la question du pourquoi faire. En ce sens, un philosophe m’a beaucoup inspiré, c’est Georges Canguilhem, un philosophe du 20e siècle, devenu par la suite médecin. Il a ressenti le besoin de redonner la parole aux patients et a opposé, dans son travail de réflexion, la normativité à la normalisation. Cherche-t-on à normaliser les comportements du patient ou à favoriser l’émergence chez le patient de nouvelles normes de vie avec la maladie, qui lui sont propres ?

Concrètement, comment cela s’applique à l’éducation thérapeutique ?

Tout d’abord, la thérapeutique proposée au patient doit bien être adaptée à ce patient. Les patients peuvent n’avoir qu’à se conformer aux règles prescrites par le soignant. Mais ils ne sont pas toujours d’accord, et quelque fois à juste titre. Ensuite, la médecine scientifique a fait beaucoup progresser le traitement de la maladie mais pour soigner ou prendre soin des malades, je préfère parler de santé plutôt que de maladie. L’éducation thérapeutique doit donc permettre à des malades chroniques de vivre en bonne santé. On ne peut pas vivre pour une maladie mais on ne peut pas non plus vivre en oubliant la maladie. Ainsi, il est nécessaire de trouver un juste équilibre que l’éducation thérapeutique permet de trouver à condition de mettre en œuvre un questionnement éthique.

Par exemple ?

Par exemple, pour tel patient qui vient d’être diagnostiqué, il faudra pour le rassurer aller dans la normalisation et se référer à des référentiels généraux qui permettront à ce patient de prendre de la distance par rapport à sa maladie. Avec d’autres patients, diagnostiquer depuis plus longtemps, il faudra les aider à vivre avec la maladie. Aucun traitement miracle n’est applicable de la même façon à tous les malades chroniques pour la même maladie. Il existe autant de traitements que de patients.

Voulez-vous dire que ce n’est plus la maladie mais bien le patient qui doit se trouver au cœur du soin ?

Presque mais pas tout à fait. Ce qu’on cherche avec l’éducation thérapeutique, c’est placer la santé au centre du soin avec le patient comme partenaire de soin. Tenant compte des valeurs du patient, mais aussi de celles du soignant, il faut réunir les conditions nécessaires à un soin relationnel. C’est ce que j’appelle l’écho-système bienveillant : une écoute empathique et un dialogue entre pair qui permettra au patient de prendre la bonne distance entre la vie qu’il a envie de mener et la nécessité de prendre en compte sa maladie. Le soignant en éducation thérapeutique doit animer ces dialogues et permettre à la personne de trouver elle-même, avec ses valeurs, ses propres normes. Le soignant est alors en tension permanente afin d’aider le patient dans sa recherche de meilleure santé.

En éducation thérapeutique, cette tension permanente du soignant est-elle aussi importante que son savoir scientifique ?

Oui. Il s’agit d’une position métaphorique : le soignant se place derrière, à côté ou devant le patient. Dans la démarche de normalisation, le soignant se place devant le patient et lui dit : ‘suivez-moi’. A côté du patient : on construit ensemble. Une fois que le patient est bien autonome, le soignant doit rester derrière. Il doit assurer le patient avec une corde bien tendue car un lien n’existe réellement que lorsqu’il résiste. Ce lien doit permettre au patient d’avancer en sécurité, tout en tendant la corde, en résistant au soignant.

Elle est importante, cette résistance au soignant ?

C’est en résistant qu’il trace son propre chemin et qu’il apprendra à prendre la bonne distance par rapport au soignant. Disons que le patient exprime par la résistance, ce qu’il n’arrive pas à exprimer par les mots. Ce que propose le soignant ne doit pas être proposé dans le but que le patient adopte cette proposition mais pour lui permettre de construire sa propre position à partir de cette proposition. C’est une résistance positive.

Les soignants sont-ils suffisamment formés à ces questions éthiques que vous soulevez quant à l’éducation thérapeutique ?

Dans l’ergothérapie, la psychomotricité, il existe une vraie réflexion sur ces questions. Ailleurs, pas suffisamment selon moi. Et il faut bien distinguer le soignant déjà en poste et le soignant en formation initiale, ce sont deux formations différentes. Il y a un tel fossé entre la beauté de la construction scientifique du soin et la réalité de ce que vit le patient que tant qu’on n’y est pas réellement confronté, on ne peut pas véritablement appréhender cette dimension de l’éducation thérapeutique du soin relationnel. Une formation minimale de 40 heures est nécessaire pour intervenir au sein d’un programme thérapeutique, il existe aussi des diplômes universitaires en formation continue. J’interviens notamment à la fin de la formation du DU de l’université de Tours en éducation thérapeutique. Ils sont formés, possèdent les outils et j’interviens à la fin pour les aider à comprendre qu’avec ses outils, on peut soigner mais aussi faire mal.

Qu’est-ce qui vous-même vous a poussé à vous interroger sur votre pratique ?

Certains patients allaient mieux et d’autres moins bien, avec un traitement identique. Je pratiquais la même médecine scientifique pour des résultats très différents. Cela me posait question et je voulais interroger cette relation avec mes patients. C’est dans la philosophie que j’ai trouvé des réponses, pas dans la médecine, la psychologie ou l’anthropologie.

La science est forte de ses succès mais pour avoir aussi côtoyé des médecins malades du diabète, ils nous rappellent qu’ils ne sont pas que marqueurs biologiques. On peut parler du déséquilibre du diabète pendant 3 mois, 6 mois, mais si ensuite on ne parle pas de l’équilibre du patient, il ne peut résolument pas se retrouver dans le soin qu’on lui délivre. Beaucoup de soignants non plus d’ailleurs, qui ne veulent pas être des objets traitants face à des objets malades.

Lui aussi doit être replacé dans le soin en tant qu’individu pour que le partenariat patient/soignant fonctionne ?

Effectivement et ce n’est pas simple pour des personnes qui débutent leur activité professionnelle. Ce qu’ils ont appris leur permet d’exister en tant que soignant et de faire du bien au patient, questionner ce qu’ils ont appris n’est pas si facile à accepter. On confond souvent les recommandations et ce qu’il faut faire : une recommandation est ce qui va convenir le plus souvent mais on est tous différents et c’est cette différence qui est très enrichissante pour quelqu’un qui s’adonne à l’éducation thérapeutique. Mais elle aussi très inquiétante pour celui qui débute en s’accrochant à ses nouvelles connaissances.

• Philippe Walker, L’Education thérapeutique au risque de la réflexion philosophique, 2018, éd. Connaissances et savoirs.
• Philippe Walker, L’Education thérapeutique, Penser l’ETP du malade chronique, 2021, éd. Lamarre